El 20 de julio se hará una Masterclass de baile en beneficio de Thiago Ledesma que debe ser operado el 1 de agosto.
Villa Allende 19 de julio de 2024 Mariana Rey
Thiago Ledesma es un niño de 7 años vecino de la localidad de Saldán que sufre una enfermedad muy rara que solo padecen 2 nenes en Córdoba, por lo que será operado en agosto.
Su enfermedad, el déficit de LRBA, es un trastorno genético muy poco frecuente que afecta al sistema inmunitario, y está causado por una mutación en el gen LRBA (lipopolysaccharide responsive beige-like anchor protein). Se caracteriza por desarrollar fenómenos de autoinmunidad, proliferación del tejido linfoide y déficit inmunitario.
Su abuela, Soledad, en diálogo con Anexados explicó que a Thiago le afecta a las plaquetas y estabilidad de los glóbulos y aparte tiene una patología digestiva, por lo que a lo largo de su enfermedad, que se le descubrió cuando tenía apenas 1 año y 4 meses, ha atravesado por distintas infecciones respiratorias y de la piel.
Es una enfermedad incurable que va atravesando muchos ciclos, donde van apareciendo diferentes síntomas: “hasta que llegó al diagnóstico de Thiago pasamos por un montón de otros diagnósticos, porque es una enfermedad muy rara que, si no me equivoco, solo tienen 2 nenes en Córdoba, entonces fue un proceso larguísimo de buscar y buscar, porque iban apareciendo diferentes cosas a lo largo de todos estos años, hasta que los doctores pudieron descubrirle el déficit de LRBA” explicó la abuela.
Además, sobre la operación explicó que “ha llegado a tal punto que su médula se ha dañado tanto que necesita un trasplante de médula para mejorar su calidad de vida y que sus otros órganos no se sigan deteriorando”.
Es una enfermedad que la tratan en el Hospital de Niños, por lo que el Gobierno de la Provincia se hace cargo de los insumos y de todo el proceso de intervención, pero como el donante es externo (ya que sus padres no son compatibles), y mayor de edad, la operación es derivada al Hospital Italiano.
El 24 de julio lo trasladan desde el Hospital de Niños para internarlo en el Hospital Italiano y el 1 de agosto le realizarán el transplante de médula, a partir de ahí se inicia un proceso de recuperación que suele durar entre 2 meses a 1 año, “lo que su cuerpo decida que tiene que tardar el proceso” cuenta Soledad que le informaron los médicos.
Ahí él tendría cubierta sus necesidades, pero el tema es cuando Thiago salga va a haber que llevarlo 1 vez por semana a control, y para solventar los gastos extra que se generan en torno a lo que implica este tipo de intervención y durante los tratamientos posteriores, su familia está realizando diferentes acciones tratando de cubrir esas necesidades (de traslado, alimentación de él y de la madre que lo acompaña y también está aislada, por lo que tuvo que dejar de trabajar) ya que “todo movimiento implica un gasto” dice la abuela.
Masterclass en el Quilmes
El sábado 20 de julio a las 16 horas habrá una Master Class de Zumba en beneficio del pequeño. Se trata de una de las actividades que la familia realiza para juntar fondos.
La jornada abierta, que será a las 16 horas en el Club Atlético Quilmes de Villa Allende (Pellegrini 459), incluye instructores de zumba, ritmos brasileros y latinos, árabe, bachata y aerobox, además de sorteos y buffet. La entrada sugerida es de $2000, “pero cada uno puede donar lo que puede o lo que quiere” dice Soledad.
Podés abonar tu entrada o colaborar a través del alias de cuenta SOLEMIR.NX (a nombre de Soledad Miranda) y solicitar información con Sole al número 351-7548534.
Para concluir, soledad contó que ya empezaron a recibir donaciones y agradecida dijo: “Es impresionante la solidaridad de la gente, gente que incluso no conocemos”. “La familia está muy sostenida por el amor de la gente que nos rodea”, enfatizó.
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