Pacientes que padecen Atrofia Muscular Espinal dependen de una vacuna muy costosa para tener una buena calidad de vida. La realidad es que el Estado no brinda la posibilidad de acceder a la misma.
Nacionales 01 de julio de 2019
Nexo FM
Mateo Piccinini padece desde hace cuatro meses sufre Atrofia Muscular Espinal Grado 1 (AME). El bebé está internado con respirador en el hospital Misericordia, y necesita una vacuna muy costosa llamada "Spinraza".
La familia, oriundos de la localidad de Ucacha, carece de obra social para sustentar el costo de la enfermedad. La realidad es que la vida de Mateo está en manos del Estado.
Los padres de Mateo decidieron encadenarse en frente a la oficina de Desarrollo Social de la Nación en Córdoba en reclamo para exigir la pronta respuesta del Estado.
En diálogo con Radio Nexo, Claudia Pietra Villafañe, cercana a la familia, nos contó cuál es la situación actual de Mateo y su enfermedad.
"AME afecta a las neuronas. No tiene cura pero tiene una droga para que tengan una buena calidad de vida"
"El problema para el estado es un número darle esta medición a los niños.""Mateo no puede esperar. Su enfermedad va avanzando rapidamente. No hay respuesta. Esta la vida en juego de este nene. Los papás tomaron la medida de encadenarse en frente a la oficina de Desarrollo Social de la Nación en Córdoba, en calle Chacabuco 329, para exigir una respuesta."
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